#strongerthanMS am Welt-MS-Tag 2015

Ihr Lieben,

in Kürze steht er wieder an.. der Welt-MS-Tag, der in diesem Jahr seit 2009 zum siebten Mal stattfindet.
Bereits in den letzten Jahren wurden verschiedentliche Aktionen organisiert, um an diesem besonderen Tag über die Krankheit MS (Multiple Sklerose) aufzuklären, zu informieren und (wenn möglich) Spenden zu sammeln, um so manchem MS-Betroffenen ein paar schöne Momente oder Stunden zu ermöglichen.

Begonnen hatte „meine“ Welt-MS-Tags-Karriere in 2008 mit einer klassischen von der DMSG initiierten Global-Dinner-Party innerhalb des engsten Freundeskreises mit 5 Personen bei uns zuhause. Mein Göttergatte kochte ein sagenhaftes „gesundes“ 3-Gänge-Menü (ich half ihm natürlich dabei 😉 ) und die ersten Spenden trudelten tröpfchenweise und spärlich ein.

Da mir diese Aktion und alleine die Vorbereitung derselben sehr viel Freude gemacht hat und es ein weiterer Schritt war, mich zu outen und wirklich die Krankheit auch nach Außen zu leben, habe ich mich im Herbst 2009 mal nach einer lokalen Selbsthilfegruppe umgesehen. Diese Gruppe bestand seit 2005 und war an sich immer ein relativ loser Gesprächskreis, der sich ein mal im Monat traf.
Das war dann mein Startschuss als Gruppenleitung – niemand anderes der 5 Gruppenmitglieder wollte das machen und ich hatte Zeit und Energie – zu diesem Zeitpunkt mit meinem Sohn schwanger und bereits im Job freigestellt.
Ein anstehender Punkt bei der Gruppe (und privat natürlich auch) war die Namensfindung.
Benannt haben wir die Gruppe dann nach dem Albatros, der als superguter Flieger zwar eine gute Figur macht, bei Start und Landung aber ab und an Probleme haben kann.
Erkennt hier jemand ein paar Parallelen zu einem MSler? Wir stolpern auch ab und an durchs Leben – aber stehen immer wieder auf!

Etwas später gab es ein Interview mit mir in der lokalen Presse, was gefühlt einen wirklichen Run auf unsere Gruppe zur Folge hatte. Einerseits erschreckend für mich damals, dass so viele in nächster Nähe von MS betroffen sind, andererseits auch wieder ein Zeichen dafür, dass einige wirklich einfach jemanden suchten, der ohne grosses Nachfragen versteht.

In 2011 entstand dann die Idee, doch wieder an einem Welt-MS-Tag mitzuwirken – diesmal aber eine Nummer größer, um wirklich etwas bewegen zu können. Dazu war schnell der Kontakt zu einem lokalen Gastronom hergestellt (vielen Dank an Engin von Engins Ponte), der am Welt-MS-Tag den Aussenbereich seines Lokals zur Verfügung stellt, um über MS zu informieren.                         WeltMSTag2011
Zu viert konnten wir viele Menschen ansprechen, akzeptierten aber auch völlig, wenn jemand einfach nur seinen Kaffee trinken wollte.
Ein sehr beeindruckendes Erlebnis war für mich damals eine Situation, in der ich 2 junge Frauen ansprach, sagte, dass doch heute der Welt-MS-Tag wäre und ob sie denn etwas über die Krankheit Multiple Sklerose wüssten oder gar jemanden in ihrem Bekanntenkreis hätten. Die typischste Antwort bei vielen war „das ist doch Muskelschwund, oder?“.
*tröööt* NEIN, ist es nicht. Die beiden jedenfalls hielten es schier für unmöglich, dass ich auch MS hätte, da ich doch so „jung und fit aussehe“ (hier sind wir wieder bei den unsichtbaren Symptomen…), waren aber nach unserem Gespräch äußerst angetan von unserer Aktion.

Die ganztätig lachende Sonne war allerdings äußerst anstrengend, deshalb wurde für 2012 eine neue Idee geboren.
Ein Infostand auf dem Stadtparkett sollte es werden. Dieser wurde geplant, sämtliche Genehmigungen eingeholt, vorbereitet und zack, war der Tag da. Das Ergebnis war leider eher mau, trotz einer wunderbaren Promo-Darstellung unserer TaiChi-Gruppe.
Zu viele Passanten, die evtl. den Eindruck hatten, wir wären eine Partei, die die Leute anquatschen möchte 😉
Nunja, wieder etwas gelernt!

Im Folgejahr machten wir erstmal eine Pause am Welt-MS-Tag, da niemand so recht eine Veranstaltungsidee hatte und alle auch privat recht eingespannt waren. Aber wie immer galt auch hier: jeder so, wie er / sie kann.
Wenn es gerade passt, wunderbar – wenn es eben nicht passt, auch kein Beinbruch.

In 2014 haben wir aber wieder Fahrt auf- und an einem teilweise mitgestalteten und ganz wunderbaren Event am Welt-MS-Tag teilgenommen. Hippotherapie

In einem benachbarten Reittherapie-Zentrum wurde an diesem Tag ein als Kletterturm umgebautes Silo eingeweiht und MSlern die Hippotherapie vorgestellt.
Diese Therapie ist für MSler äußerst vorteilhaft, da die sanften dreidimensionalen Bewegungen der Pferde sich anhand des Reitens ohne Sattel direkt auf die Körpereigene Muskulatur übertragen und somit eine Verbesserung der Haltungs-, Gleichgewichts- und Stützreaktionen ermöglichen.

Diese Erfahrung in 2014 hat viele unserer Gruppe dazu bewogen, regelmäßig in unregelmäßigen Abständen an der Hippotherapie teilzunehmen. Leider ist die Abrechnung dieser Therapieform per Rezept nicht möglich, weil überwiegend bei den Krankenkassen die „Ergotherapie am Gerät PFERD“  noch nicht auf der Liste der förderfähigen Therapieformen verzeichnet ist 😉

Für den diesjährigen Welt-MS-Tag stehen aber zwei ganz wunderbare Aktionen an, die – eine wie die andere – aus hausgemachten glücklichen Zufällen entstanden sind:

Am 27.05.2015 wird das Musikduo „Stevie & Hel“ ein Benefiz-konzert zugunsten der stevihelSelbsthilfegruppe Albatros geben.
Dies war an sich schon im Rahmen des Weihnachtskonzertes von Stevie & Hel angedacht, allerdings war kurz vorher im Landkreis eine Gaststätte abgebrannt, in der Stevie & Hel schon oft aufgetreten waren.
Wir Albatrosse haben nach Absprache das Benefizkonzert kurzerhand umgewidmet und die erspielten Spendengelder 1:1 an die Gastwirtfamilie weitergegeben, die plötzlich ohne Dach über dem Kopf dastanden und in diesem Moment jede Unterstützung viel notwendiger hatte, als unsere Gruppe.
Nun wird das Benefiz-Konzert somit quasi nachgeholt und gleichzeitig im Restaurant Kastaniengarten die Feier des 10-jährigen Bestehens der Selbsthilfegruppe Albatros musikalisch begleitet.

Ja.. 10 Jahre Selbsthilfegruppe Albatros.. gegenseitige Unterstützung in Taten und Worten, manchmal auch in Gedanken, jeder eben so, wie er / sie es gerade kann oder möchte.

Weil aber die Hippotherapie dermaßen begeistert hatte, gibt es für den diesjährigen MSR300-gegen-MSWelt-MS-Tag noch eine zweite gleichlaufende Aktion.
Denn ungefähr zeitgleich wird die Mecklenburger Seenrunde stattfinden, bei der unzählige Ausdauersportler per Rennrad 300km zurücklegen.

Nun fragt man sich berechtigterweise, was das eine mit dem anderen zu tun hat..
Kleiner Tipp: mit einem Göttergatten als Hobbyausdauersportler entstehen schon so manche bekloppte aber auch gute Ideen, z.B. für jeden zurückgelegten Kilometer (in diesem Fall 300!) jeweils 1,00 € Spenden zu sammeln (ähnlich einem Run-for-Help) und das Ganze entsprechend zu verbreiten, nachzulesen hier.
Durch das Teilen in den sozialen Netzwerken und Bekanntmachen unter Freunden und Kontakten wurde dieses Ziel tatsächlich am heutigen Tage schon erreicht!!!!
Und das ist ein riesen Erfolg für dieses Projekt!!

HERZLICHEN DANK an alle Spenderinnen und Spender für die Unterstützung und vor allem den allergrößten Dank an Daniel!!!

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit!!
Malt euch das Leben so bunt, wie IHR es erleben möchtet…

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5 Gedanken zu “#strongerthanMS am Welt-MS-Tag 2015

  1. Tolle Aktion von euch beiden!!!
    Finde es prima, wenn man mit seinem Hobby und der „Beklopptheit“ auch etwas Gutes für andere tun kann!
    Jetzt ist dein Gatte dran, die 300 km auf dem Rad abzuspulen. 😉

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  2. Pingback: Welt-MS-Tag 2016 | chronischhochdrei

  3. Pingback: Welt-MS-Tag, die neunte (seit 2009) | chronischhochdrei

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