The time is now 🎶

Ihr Lieben,

der Titel „The time is now“ von der Band Moloko war eines der ersten und für mich besten Lieder in der Zeit, als ich meinen Mann kennengelernt habe.

Wie sehr mich dieses Lied begleiten sollte, findet man ja immer erst in der Rückschau heraus. Wir haben zuhause einen schönen Spruch an der Wand hängen, der besagt: „JETZT ist die beste Zeit!“, ist es doch die einzige Zeit, die wir gerade jetzt im Moment beeinflussen können. Das Vergangene ist vergangen und dient uns meist als Lernhilfe, das wir dann als Erfahrung in unserem Hirn verankern. Die Zukunft kann man jetzt noch nicht leben, man kann Vorbereitungen treffen und Dinge in die für einen persönlich richtige Richtung lenken – und doch kommt es dann so, wie es kommt. Manche sagen, der Zufall hat einem gut in die Hand gespielt – ich sage immer „es gibt keinen Zufall, es fällt einem zu, was gerade fällig ist“.

Und dann ist es an uns, die Dinge anzunehmen, auch wenn wir nur bedingt Einfluss darauf haben (können). Manche haben mitbekommen, dass es mich in der vergangenen Woche doch ziemlich mit einem Infekt erwischt hat. Keine Erkältung, kein Schnupfen, kein Husten, aber völlige Abgeschlagenheit und Schwindelgefühle (vermutlich auch wegen meinem zu niedrigen Blutdruck, der selbst beim vierteljährlichen Diabetes-Check die Mädels im Labor unruhig werden lässt).

Durch viel Ruhe (und einem gelben Zettel vom Hausarzt) ging es mir langsam wieder besser. Ich habe sehr auf mich geschaut und musste aber leider sogar das Weihnachtstreffen „meiner“ Albatrosse ausfallen lassen. Das war schade, aber ich hätte es nicht gepackt. Neue Woche, neues Glück.. dachte ich!

Aber dem scheint nicht so.. Meine rechte Gesichtshälfte ist komplett taub.
Natürlich wollte ich mir das ganze erstmal schönreden.
Dr. Google sagt, der Gesichtsnerv kann als Nachwirkung eines Infektes beeinträchtigt sein. Okay, das könnte passen und wäre die mir liebste Erklärung.
Ich will das natürlich abchecken lassen, aber wir wissen ja alle, dass das Leben nun mal kein Wunschkonzert ist. Den Arzttermin wegen meines kürzlich erst festgestellten starken Eisenmangels habe ich erst am Montag und mein Neurologe ist momentan selbst krank.

Daher werde ich wohl das Wochenende abwarten und hoffen, dass eine Besserung eintritt. Das muss ich nun wohl aushalten.. und mich mit dem Gedanken anfreunden, in der nächsten Woche evtl. mal wieder Kortison verabreicht zu bekommen.

Ich habe es nun 4 Jahre ohne nennenswerte Einschränkungen geschafft. Da wird es doch anscheinend mal wieder Zeit für „Mooooooment….!! Fühl Dich nicht zu sicher, mich gibt es auch noch!! Deine MS, die Dich begleiten wird, bis Du ins Gras beißt“ 🙄

Tja.. ich hoffe, in der kommenden Woche mehr zu erfahren.

Bis dahin wünsche ich euch allen eine gute Zeit, ein schönes Wochenende und viel von dem, was ihr gerade wirklich braucht 💖

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Irgendwo dazwischen – ein Besuch in Mainz 😊

Ihr lieben,

es war mal wieder längere Zeit ruhig um mich hier auf dem Blog. Gründe dafür gibt es viele.. es war einfach zuviel los um mich herum. Termine hier, Termine dort und zwischendrin hab ich es dann doch einfach vorgezogen, mir die benötigte Ruhe zu gönnen.

Zudem hatte ich schon länger einen nächsten Blog im Kopf, weiß aber nicht, wie weit ich hier gehen kann. Dieses „ich will da was tun“ in Verbindung mit „ich bin nicht vor Ort und habe keinen konkreten Lösungsweg hat mich im Kopf zum Thema Blog arg blockiert.

Nun hat mich aber der Zufall (den es ja bekanntlich gar nicht gibt, denn das war volle Absicht) gestern nach Mainz gebracht. Zu einem überregionalen Gruppentreffen der Facebook-Gruppe „MS – Miteinander Spaß“, die sich ausschließlich mit Themen und Menschen rund um die Krankheit Multiple Sklerose beschäftigt und nicht als Singleplattform oder sonstiges missverstanden werden soll.

Nein, es geht darum, sich auf Augenhöhe zu begegnen, Erfahrungen und Erlebnisse mit dieser Krankheit auszutauschen und dabei auch jede Menge Spaß zu haben 😊 Wie zum Beispiel auch beim gestrigen Gruppentreffen in Mainz.

Ich reiste nicht alleine an, sondern habe mir Verstärkung mitgenommen (oder sie mich)  – die liebe Steffi, die mich an sich ja erst überhaupt auf den Gedanken gebracht hat, zu diesem Gruppentreffen zu fahren. Vermutlich hat sie sich gedacht „eigentlich ist das ja ne irre Idee, 300km quer durch die Republik zu fahren, weil sich da ein paar Leutchen aus diesem ominösen Internet treffen, die ich aber gern persönlich mal kennen lernen würde – aber die Beate.. die macht ja immer so verrücktes Zeug, die frag ich“ 😅

Ich brauch vermutlich nicht unbedingt sagen, dass sie damit bei mir offene Türen eingerannt hat. Denn die liebe Heike Führ (als Ikone in Sachen MS im Netz überall  bekannt durch z.b. http://www.multiple-arts.com oder „Hallo MS“) wollte ich auch schon längst mal live kennenlernen.
Los geht´s....
Also machten wir uns gestern gut gelaunt auf den Weg in die Heimatstadt der Mainzelmännchen (wer das jetzt glaubt, sollte in der Schule besser aufpassen) 😊.

Nach 3 Stunden hatten wir zwar die ca. 300km bis Mainz bewältigt, allerdings haben wir in der Innenstadt ca. 40 Minuten gebraucht, um an unser Hotel zu gelangen. Das Navi sagte beharrlich „biegen Sie JETZT links ab“, nicht wissend, dass wir dann eine Absperrung gerammt hätten (wie ich diesen Tonfall lieeeebe!! 😡 und überhaupt.. doofes Navi, mach die Augen auf, dann siehst Du, dass die Strasse gesperrt ist 😅). Egal…! Wir kamen also nach etlicher Herumkurverei im Hotel an, bezogen unser Zimmer und machten uns dann auch gleich auf den Weg zum Treffen, das schon seit 2 Stunden im vollen Gange war.

Im ersten Moment standen wir vor einer Gruppe von Menschen und kannten nicht ein einziges Gesicht – bis wir die liebe Heike erspäht haben. Alles andere lief dann von alleine.. die Tafel aus X verschiedenen zusammengestellten Tischen noch um einen weiteren verlängern, hinsetzen und einfach ankommen.

Die Runde war dann so lustig, dass wir innerhalb kürzester Zeit angekommen waren, angekommen im Sinne von „jou, da fühlen wir uns wohl!“. Natürlich hatten wir die Vorstellungsrunde vorher verpasst, aber da wir ja nicht auf den Mund gefallen sind, war das auch weiter kein Problem.

Ein leckeres Essen (die Meinungen hierüber gingen doch weit auseinander..) und etliche Getränke später stellten wir uns noch zu einem Gruppenbild auf und erwischten uns auch als Dreierteam.

Heike, Steffi, ich (v.l.n.r.)

       Käsespätzle (wer dabei war, weiß wie die schmeckten!)

Insgesamt war das ein absolut herzliches Treffen mit bis dato unbekannten Menschen –  und dass der Oberkellner uns alle am liebsten noch schneller verabschiedet hätte, weil eine weitere Gesellschaft genau durch diesen Gastraum musste, lag nicht in unserer Verantwortung  😇 Lustig war es allemal, als er die in leere Kokosnüsse drapierten Blumen abgeräumt hat, um sie für die nachfolgende Gesellschaft als Dekoration zu verwenden… Wir konnten nur dasitzen und in uns hinein grinsen 😄

Der abendliche Spaziergang durch Mainz war dann noch ein weiteres Highlight und das Hotel erst.. sensationell 😅

Wir haben nach unserer Rückkehr heute die Erinnerung an viele gute, lustige, interessante und spaßige Momente im Gepäck und den Vorsatz „das machen wir mal wieder!“ Denn es gibt ja nicht umsonst das Sprichwort „wenn einer eine Reise tut, dann kann er was erzählen“.

VIELEN DANK für alles!!! 💗

Habt alle eine gute Zeit und malt euch euer Leben so schön und bunt, wie IHR es erleben möchtet!!

Früher ist manchmal auch jetzt (…und was das eine mit dem anderen zu tun hat 💁)

Ihr Lieben,

vor einiger Zeit drückte mir meine Mutter eine Tüte in die Hand mit den Wort „da, das sind Deine Sachen, ich mag sie nicht einfach wegwerfen“.
Darin befanden sich unzählige T-Shirts und meine Jugend holte mich ein…

IMG_0979Ja, ich fand die Toten Hosen, die Ärzte und noch unzählige andere Bands super und mag sie auch heute noch. Ich war damals mit meiner Freundin bei etlichen Konzerten und wir hatten echt eine saugute Zeit!

Befreundet sind wir nun nicht mehr, nachdem wir einfach unterschiedliche Wege im Leben eingeschlagen haben (und nein, das war nicht DIESE Freundin), aber wir sind nicht im Streit auseinander gegangen.
Das hätte man zwar denken können, nachdem ich bei einer Party von ihr mal ein Schnapsglas an den Kopf bekam, aber das ist eine andere Geschichte 😊 (Happy Birthday übrigens, wie schon an anderer Stelle erwähnt 😘 )

Was mich aber am meisten naja sagen wir schockiert hat, ist der Umstand, dass die Shirts alle 2 Größen größer sind, als ich aktuell trage !? Ich dachte (und sagte) beim Betrachten „meine Güte, war ich dick….“ Die Antwort vom Sohn: „Mama, Du bist jetzt auch noch dick, aber lieb“ – Danke dafür! An der Empathie müssen wir noch ein wenig arbeiten… 😅

Das Kind hat Recht – ich fühle mich oft nicht so recht wohl in meiner Haut, habe aber gelernt, die passende Kleidung zu kaufen und mich auch ein wenig mehr zu mögen.
Dass man selbst sein größter Kritiker ist und häufig oft immer meistens meint, man könnte noch etwas klüger, schlanker, schneller, gewitzter, spontaner oder sonstwas sein, ist wohl so eine Selbstbewusstseins-Geschichte, an der es noch zu arbeiten gilt.

Aber wir wären ja alle nicht wir, wenn wir nicht die Summe unserer einzelnen Teile sind. Denn das sind wir.. jede noch so schrullige Angewohnheit, jeder manchmal doofe Satz, der entsprechend angetriggert einfach gesagt wird, wie aus der Pistole geschossen..
Angewohnheiten lassen sich ändern, das ist gewiß. Aber nicht umsonst gibt es den Satz „kann-nicht wohnt in der will-nicht-Straße“.
Denn darum geht es! Wir brauchen den Willen, etwas ändern zu wollen – sonst sind jegliche Bemühungen umsonst. Aber wenn wir etwas wirklich wollen, wenn wir ein Ziel vor Augen haben und „alles“ (uns mögliche!) dran setzen, es zu erreichen, dann wird es auch klappen..!
Nicht umsonst gibt es Visualisierungskurse, Achtsamkeitstraining und alles sowas.

Hier geht es darum, seine Aufmerksamkeit auf einen bestimmten Punkt zu lenken, optimalerweise auf den Wunsch bzw. das Ziel, das man erreichen möchte.
Natürlich ist es wichtig, ein Ziel nicht völlig fern von der Realität zu formulieren.
Wenn sich nun jemand zum Ziel nimmt, fliegen zu können, wird das so wahrscheinlich passieren, wie dass ein Elefant auf eine Palme klettert.
Selbst und aus eigenen Kräften heraus wird es nicht nur aufgrund der Schwerkraft recht unmöglich werden.. Paragliding oder in ein Flugzeug steigen sorgt auch dafür, dass man fliegt – nur eben anders und mit Unterstützung.

Und wir dürfen uns diese Unterstützung auch holen! Es gibt für so ziemlich alle Dinge konkrete Hilfe bzw. Unterstützung und bei einem Herzenswunsch lässt sich doch recht  viel in Bewegung setzen.

Immer noch nachhaltig beeindruckt bin ich von der Aktion meines Mannes, als er zum Welt-MS-Tag 2015 über www.betterplace.org und seinen Blog www.endurange.com zu einer Spendenaktion zum Thema „Hippotherapie für an MS-Erkrankte“ ins Leben gerufen hat. Hier ging es darum, dass er durch die Teilnahme an der #MSR300 (ein Radrennen über 300km entlang der schönen Mecklenburger Seenlandschaft) für jeden einzelnen Kilometer 1,-€ Spende gesammelt hat. mecklenburger-seen-runde-2015
Er hat das Ziel erreicht, ist also unter widrigsten Bedingungen innerhalb 12 Stunden in der Kälte durch sämtlichste Regenwetter die 300km geradelt (nachzulesen hier: https://www.endurange.com/mecklenburger-seenrunde-2015-300km/ ) und hat dadurch der Selbsthilfegruppe Albatros in Bayreuth etliche Einheiten Hippotherapie ermöglicht.

Denn innerhalb kürzester Zeit hatten sich noch VOR dem Start des Rennens in diesem ominösen Internet Leute an der Aktion beteiligt, die für die gute Sache 2-5€ oder mehr übrig hatten – das Spendenziel war quasi schon erreicht, noch bevor „abgeliefert“ wurde. Einfach sensationell und wirklich Grund zur Freude!!
Das zeigt wieder: eine Last auf mehrere Schultern verteilt macht es einfacher für den Einzelnen.

Aktuell spukt mir die ganze Zeit schon eine ähnliche Aktion im Kopf herum..
Dabei geht es aber nicht um mich, nein! Es dreht sich um eine äußerst liebe Frau, die mit ihrem Mann und ihrem Kind wirklich Unterstützung bräuchten, um evtl. einen Umzug oder eine Verbesserung der räumlichen Situation realisieren zu können.

Da ich nicht genau einschätzen kann, inwieweit ich mich hier einbringen darf/soll, ist das bisher alles noch nicht wirklich greifbar. Auch die fehlende örtliche Nähe macht es mir leider nicht wirklich einfach, Strippen ziehen zu können bzw. schon mal bei verschiedenen Adressen anfragen zu können..
Aber: ich denke so oft dran und möchte einfach helfen!
Alleine kann ich es nicht – zu mehreren bestimmt.

Wenn ich den ultimativen Einfall habe, werde ich das zu gegebener Zeit kommunizieren und dann baue ich auf euch, ihr fleißigen Leser 💗
Wenn es soweit ist, könnt ihr alleine schon durch das teilen des dann fertigen Artikels viel dazu beitragen, dass etwas „großes Ganzes“ entstehen kann.

Und bis dahin? Denke ich noch mehrmals drauf herum und finde Lösungen ☺️

Lasst es euch gut gehen und STAY TUNED 

 

Neuro-Besuch mal anders – Fortsetzung

Ihr Lieben,

lange aufgeschoben bzw. einfach nicht dazu gekommen, hab ich mir heute vorgenommen: jetzt schreib ich endlich den längst fälligen Blogeintrag als Fortsetzung zum schon lange angekündigten, sonst ist der ja schon gar nicht mehr wahr…

Vorgestern (Montag) hatte ich mal wieder meinen jährlich notwendigen Kontroll-MRT-Termin. Das will mein Neurologe so, weil ich mich während der letzten Jahre trotz seiner deutlichen Empfehlungen weigere, prophylaktisch Medikamente wegen der MS (Multiple Sklerose) einzunehmen.  Die sogenannte Basistherapie kann mit den unterschiedlichsten (für bzw. „gegen“ die MS wirksame) Medikamente erfolgen, allen voran die am häufigsten verwendeten Interferone.
( Hierzu kann ich euch ein Vlog der lieben Lara empfehlen. Abonniert auch gerne ihren YouTube-Kanal, sie erzählt immer viele Dinge zum Thema MS, da sie selbst davon betroffen ist. Lara über IHRE Basistherapie )

Die Medikamente sollen die Schubhäufigkeit reduzieren, den Verlauf der Krankheit stabilisieren und somit den Betroffenen helfen, mit der MS besser klar zu kommen.
Das ist ein hehres Ziel, da doch jeder Mensch möchte, dass es ihm / ihr gut geht.

In meinem Fall sieht das aber anders aus. Also nicht komplett anders – natürlich möchte ich auch, dass es mir gut geht. Was ich aber nicht (mehr) möchte ist, regelmäßig Medikamente einzunehmen oder mir zu spritzen, von denen ich nicht überzeugt bin.
Wir alle wissen ja, dass Therapietreue daraus resultiert, dass der Patient auch hinter dem bei ihm / ihr eingesetzten Medikament steht. Das hat viel mit den Vorgängen in unserem Kopf zu tun, unserem Willen und dem, was bei uns ein „gutes Gefühl“ erzeugt.

Ich will hier nicht sämtliche Therapien oder Medikamente verteufeln, das liegt mir fern! Wem es hilft, bitteschön – gerne so weitermachen. Ich für mich kann nur aus der Zeit, in der ich regelmäßig brav Interferone gespritzt habe, das Resümee ziehen, dass alle halbe Jahr ein Schub TROTZ Medikation für mich einfach keine akzeptable Lösung ist bzw. war.

Das führte dazu, dass ich vor über 5 Jahren eigenverantwortlich meine Medikation abgesetzt habe. „Wie bitte!?!?“ – denken vielleicht viele.. „das ist doch unverantwortlich“ oder „was soll dann werden??“…  Ich werde hier niemanden bekehren oder zu irgendetwas überreden wollen – ich spreche nur von meinem Weg mit der MS..
ein Weg, der sich bisher für mich als absolut richtig heraus gestellt hat.

Natürlich kann man nicht alles an einem gespritzten oder nicht gespritzten Medikament festmachen.. zusätzlich dazu habe ich auch mal meine Psyche und meinen  Gedankenkram genauer angeschaut, mich nebenher auch vom Thema der guten Gedanken mitreißen lassen (da unsere psychische Verfassung sehr wohl mit den Fähigkeiten unserer nicht nur mentalen Gesundheit zu tun hat).

Insgesamt bin ich hier auf einem guten Weg – und den möchte ich gehen, so lange es möglich ist. Dazu gehört aber eben auch, dass ich mich jährlich mal ins MRT schieben lassen, um zu schauen „wie es mir so geht“.

Gestern war der zweite Termin und ich kann stolz sagen: JA ich hab ein Gehirn, ich hab sogar Fotos davon 😀  Der Radiologe besprach die Bilder mit mir und hat mir wiedermal bestätigt, dass keine entzündlichen Veränderungen festzustellen sind und somit alles ok ist.

Dies werde ich in Kürze auch bei meinem Neurologen-Kontroll-Termin so sagen können.. Nein, nicht ICH kontrolliere den Neuro (wobei diese Vorstellung durchaus amüsant ist), sondern dieser Termin erfolgt zur Besprechung der MRT-Bilder und selbstverständlich  im Rahmen der regelmäßigen Vorsorge, um zu sehen, wie es mir so geht.

Meine Termine beim Neuro sind ohnehin meist so strukturiert, dass ich wesentlich mehr Zeit im Wartezimmer verbringe, als beim Arzt selber.
Das hätte ich an sich gerne auch anders, denn Zeit ist ja ein wichtiges Gut, an einem freien Tag  umso mehr – der Flexibilität halber und weil ich dann auch nicht über eine Stunde von der Arbeit weg sein will (ich arbeite ohnehin in Teilzeit, also vormittags) passt es mir aber so am besten.

Beim letzten Standard-Termin war es wieder, wie so oft. Erst warten, mit ein paar Mit-Wartenden ins Gespräch kommen (sonst ist es ja langweilig, wenn jeder nur vor sich hin schaut) und dann doch aufgerufen werden. „Wir machen jetzt erstmal ein SEP und ein EEG“. Aha… „wir“ also..

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Naja, zumindest habe ich auch das zuletzt mal als Foto festgehalten und ja – so bescheuert sieht man dabei aus…!!  😂
Wie es weitergeht mit der MS und mir…?
Das wissen die Götter und auch die wissen es nicht 😉
Ich lasse es einfach auf mich zukommen und werde das meinige dazu tun…

Lasst es euch alle gutgehen, ihr Lieben!!
Genießt (soweit möglich) das Leben und malt es euch so bunt, wie IHR es erleben möchtet.. 💗

 

10 Jahre…

Ihr Lieben,

heute ist doch tatsächlich unser 10. Hochzeitstag. Man hätte ihn kommen sehen.. das haben wir auch. 
Aber es wird nun kein übermäßiges Bohei um diesen Tag geben, denn es ist ein Tag wie jeder andere auch. Überhaupt stehe ich Jubiläen etwas skeptisch gegenüber, weil ich mir denke „das ganze Jahr über passiert nix und dann feiert man diesen einen Tag?“

Nein.. besser ist doch, wenn man sich täglich zeigt, dass man sich liebt – nicht nur am Hochzeitstag oder am Valentinstag oder an einem sonstigen Tag, der mit überteuren Preisen zum Feiern einlädt.

Unser Hochzeitstag vor 10 Jahren.. der kirchliche wohlgemerkt, obwohl der standesamtliche, der ja den Grundstein für alles legt schon 2 Tage zuvor dran war.
Aber beim kirchlichen kann Frau sich im Hochzeitskleid wie eine Prinzessin fühlen. Da das aber auch für uns oder sagen wir besser – für mich – der perfekte Tag werden sollte, wollte ich natürlich nix dem Zufall überlassen und habe mich vorher ziemlich gestresst.

Dass ich dann vorher schon mit dem linken Auge etwas Probleme hatte und wie durch einen Schleier sah, war aber nichts, was mich beunruhigt hätte. Immerhin gab mir die Augenärztin noch den deutlichen Hinweis „erstmal ganz entspannt heiraten und dann am Montag drauf mal das Krankenhaus aufsuchen und in die Röhre (MRT) schieben lassen, um zu prüfen, was da los ist“.

13423785_10153921418537912_1435129654774929795_n 13423790_10153921418437912_944573490594221706_nOkay… der Hochzeitstag war superschön, ist aber etwas an mir vorbei gegangen bzw. ich war nicht ganz anwesend.

Nach 3 Tagen erhielt ich dann die Diagnose MS – Multiple Sklerose. 
Das war nicht schön und hätte mit einem etwas einfühlendem Arzt zwar an der Situation nichts geändert, aber evtl. hätte ich mich nicht gefühlt, wie von einem Lastwagen überfahren (obwohl ich hier nicht sagen kann, wie genau sich das anfühlt..).

 

Das war also der Start in unser Eheleben. Aber getreu unserem Trauspruch „Ertragt einander in Liebe und seid darauf bedacht, zu wahren die Einigkeit im Geist durch das Band des Friedens“ und dessen Empfehlung „für ein Paar, dem der gemeinsame Alltag ohne `rosige´Illusionen, aber in dem Vertrauen darauf, dass die Liebe auch durch schwierigere Zeiten trägt, besonders wichtig ist“ hat doch alles recht gut funktioniert.
Wir haben Höhen und Tiefen durchlebt, mehrere Jobwechsel durchgemacht, ein Fernstudium nebenher gewuppt, im letzten Semester dann sogar mit Kind, das in dieser Zeit geboren wurde und alles sowas..

Wir unterstützen uns gegenseitig, jeder den anderen… bei seinen/ihren „Spinnereien“, Verrücktheiten aber besonders auch bei kleinen und großen Schwierigkeiten, wie es sie dann doch manchmal gibt.

Tja und diese Verrücktheiten führen uns heute zu unserem 10. Hochzeitstag. Wir befinden uns gerade auf der Autobahn in Richtung Zugspitze, weil der Göttergatte beim Zugspitzultratrail mitlaufen wird morgen. Heute werden wir wieder die #kchncrw (Kuchencrew) und ganz viele vom #twitterlauftreff treffen – das wird ein Spaß 👍

Ehrlich – noch vor 10 Jahren hätte ich das für unmöglich gehalten, SO meinen / unseren Hochzeitstag zu verbringen, aber heute freue ich mich „wie Sau“ 💗

Ich kann euch nur raten, genießt euer Leben und macht es euch so schön wie nur irgendwie möglich!! Es lohnt sich… 💞

Welt-MS-Tag, die neunte (seit 2009)

Ihr Lieben,

bisher habe ich in fast jedem Jahr zum Welt-MS-Tag selbst oder wenigstens etwas mit-organisiert, um den für uns MS-Erkrankte wichtigen Tag gebührend zu feiern.
Das habe ich auch schon verbloggt, z.B. in 2015 (und Vorjahren) unter dem Hashtag #strongerthanMS oder auch 2016 unter keinem Häschdägg, weil das doch etwas chaotisch alles lief, nachzuhören hier: 😝  https://chronischhochdrei.wordpress.com/2016/05/31/chaosblog/

Okay, eine Krankheit feiern lässt eher mal seltsam anmuten.
Aber eigentlich geht es darum, an diesem Tag weltweit auf die Krankheit Multiple Sklerose aufmerksam zu machen, da dies eine Krankheit ist, die in so vielen verschiedenen Varianten daher kommt, dass sie schlecht in eine Schublade zu schieben ist.

Erst am vergangenen Wochenende durfte ich bei der Bloggerveranstaltung #denkst17 in Nürnberg der lieben Julia @Mama_Schulze lauschen, als sie aus ihrem Erstlingswerk „alles wie immer, nichts wie sonst“ vorlas – die absolute Premiere, denn das Buch wird erst im Herbst veröffentlicht. Julia ist auch eine derjenigen, die sich mit der MS mal schlechter, aber ich hoffe viel öfter viel besser herumschlagen (müssen). Sie betreibt auch sehr viel Öffentlichkeitsarbeit, um über diese Krankheit aufzuklären und Menschen die Angst zu nehmen, wenn sie die Diagnose neu bekommen.

Denn MS ist kein Todesurteil, man kann relativ gut damit leben.. mit den immer mal wieder auftretenden „kleinen und größeren Schwierigkeiten“.

Ich werde hier nicht auf den neuesten Stand der möglichen Behandlungen eingehen. Wer sich informieren möchte, kann dies unter www.dmsg.de und in vielen Publikationen und Foren tun.

Allerdings möchte ich drauf hinweisen, dass am Welt-MS-Tag (immer der letzte Mittwoch im Mai) vielerorts Veranstaltungen geplant sind – um die Öffentlichkeit einzuladen, sich mit der Krankheit MS zu befassen. Denn oftmals entstehen Vorurteile oder Ängste aus Unwissenheit und demzufolge Fehleinschätzungen.. Plakat_Welt_MS_Tag_web_rgb.jpg

 

Bei uns in Bayreuth wird es am nächsten Mittwoch zwar keine Veranstaltung geben (zumindest keine, von der ich weiß), aber am kommenden Samstag (27.05.) veranstaltet das Reha-Team den 1. Bayreuther MS-Tag. Hier wird es zu Beginn des Tages ein Interview geben, in dem wir unsere Selbsthilfegruppe „Albatros“ vorstellen dürfen.

Jedes Jahr ruft der Bundesverband der DMSG ein Motto aus für den Welt-MS-Tag. Dieses Jahr lautet es: „alles geht, aber eben nur anders“ und verbunden mit diesem äußerst lebensfrohen Bild trifft der Spruch für mich genau den richtigen Punkt!

Ich selbst bezeichne mich auch nicht als „krank“, sondern als „anders gesund“.. wir dürfen nie vergessen, dass unsere Worte Macht haben.. auf andere, aber auch besonders auf die eigene innere Einstellung. Und die möchte ich mir beibehalten, wann immer und so lange, wie möglich!

Ein einschlägig wohlgekannter Rat ist „Tue Gutes und rede darüber“ – aber evtl. ist auch schon das „darüber reden“ das, das Gutes tut. Indem man Menschen, die die Diagnose MS neu erhalten haben und erstmal gar nicht wissen, wohin mit all den Gefühlen und Fragen, durch aufmunternde Worte an der Hand nimmt, damit sie nicht so tief fallen im ersten Moment.
Seinen Weg, mit dieser Krankheit / Aufgabe umzugeh
en, muss jeder selbst finden..
Aber es ist wie Laufen lernen – am Anfang wird man an die Hand genommen, fällt einige Male hin und muss erst lernen.. aber dann ist man irgendwann nicht mehr zu bremsen und hat den eigenen Weg gefunden.
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Das wünsche ich jedem und jeder!

Geht euren Weg, prüft was euch gut tut und dann macht mehr davon 💗

Es heißt nicht umsonst:

 

 

 

eure Beate

 

 

 

 

#strongerthanMS am Welt-MS-Tag 2015

Ihr Lieben,

in Kürze steht er wieder an.. der Welt-MS-Tag, der in diesem Jahr seit 2009 zum siebten Mal stattfindet.
Bereits in den letzten Jahren wurden verschiedentliche Aktionen organisiert, um an diesem besonderen Tag über die Krankheit MS (Multiple Sklerose) aufzuklären, zu informieren und (wenn möglich) Spenden zu sammeln, um so manchem MS-Betroffenen ein paar schöne Momente oder Stunden zu ermöglichen.

Begonnen hatte „meine“ Welt-MS-Tags-Karriere in 2008 mit einer klassischen von der DMSG initiierten Global-Dinner-Party innerhalb des engsten Freundeskreises mit 5 Personen bei uns zuhause. Mein Göttergatte kochte ein sagenhaftes „gesundes“ 3-Gänge-Menü (ich half ihm natürlich dabei 😉 ) und die ersten Spenden trudelten tröpfchenweise und spärlich ein.

Da mir diese Aktion und alleine die Vorbereitung derselben sehr viel Freude gemacht hat und es ein weiterer Schritt war, mich zu outen und wirklich die Krankheit auch nach Außen zu leben, habe ich mich im Herbst 2009 mal nach einer lokalen Selbsthilfegruppe umgesehen. Diese Gruppe bestand seit 2005 und war an sich immer ein relativ loser Gesprächskreis, der sich ein mal im Monat traf.
Das war dann mein Startschuss als Gruppenleitung – niemand anderes der 5 Gruppenmitglieder wollte das machen und ich hatte Zeit und Energie – zu diesem Zeitpunkt mit meinem Sohn schwanger und bereits im Job freigestellt.
Ein anstehender Punkt bei der Gruppe (und privat natürlich auch) war die Namensfindung.
Benannt haben wir die Gruppe dann nach dem Albatros, der als superguter Flieger zwar eine gute Figur macht, bei Start und Landung aber ab und an Probleme haben kann.
Erkennt hier jemand ein paar Parallelen zu einem MSler? Wir stolpern auch ab und an durchs Leben – aber stehen immer wieder auf!

Etwas später gab es ein Interview mit mir in der lokalen Presse, was gefühlt einen wirklichen Run auf unsere Gruppe zur Folge hatte. Einerseits erschreckend für mich damals, dass so viele in nächster Nähe von MS betroffen sind, andererseits auch wieder ein Zeichen dafür, dass einige wirklich einfach jemanden suchten, der ohne grosses Nachfragen versteht.

In 2011 entstand dann die Idee, doch wieder an einem Welt-MS-Tag mitzuwirken – diesmal aber eine Nummer größer, um wirklich etwas bewegen zu können. Dazu war schnell der Kontakt zu einem lokalen Gastronom hergestellt (vielen Dank an Engin von Engins Ponte), der am Welt-MS-Tag den Aussenbereich seines Lokals zur Verfügung stellt, um über MS zu informieren.                         WeltMSTag2011
Zu viert konnten wir viele Menschen ansprechen, akzeptierten aber auch völlig, wenn jemand einfach nur seinen Kaffee trinken wollte.
Ein sehr beeindruckendes Erlebnis war für mich damals eine Situation, in der ich 2 junge Frauen ansprach, sagte, dass doch heute der Welt-MS-Tag wäre und ob sie denn etwas über die Krankheit Multiple Sklerose wüssten oder gar jemanden in ihrem Bekanntenkreis hätten. Die typischste Antwort bei vielen war „das ist doch Muskelschwund, oder?“.
*tröööt* NEIN, ist es nicht. Die beiden jedenfalls hielten es schier für unmöglich, dass ich auch MS hätte, da ich doch so „jung und fit aussehe“ (hier sind wir wieder bei den unsichtbaren Symptomen…), waren aber nach unserem Gespräch äußerst angetan von unserer Aktion.

Die ganztätig lachende Sonne war allerdings äußerst anstrengend, deshalb wurde für 2012 eine neue Idee geboren.
Ein Infostand auf dem Stadtparkett sollte es werden. Dieser wurde geplant, sämtliche Genehmigungen eingeholt, vorbereitet und zack, war der Tag da. Das Ergebnis war leider eher mau, trotz einer wunderbaren Promo-Darstellung unserer TaiChi-Gruppe.
Zu viele Passanten, die evtl. den Eindruck hatten, wir wären eine Partei, die die Leute anquatschen möchte 😉
Nunja, wieder etwas gelernt!

Im Folgejahr machten wir erstmal eine Pause am Welt-MS-Tag, da niemand so recht eine Veranstaltungsidee hatte und alle auch privat recht eingespannt waren. Aber wie immer galt auch hier: jeder so, wie er / sie kann.
Wenn es gerade passt, wunderbar – wenn es eben nicht passt, auch kein Beinbruch.

In 2014 haben wir aber wieder Fahrt auf- und an einem teilweise mitgestalteten und ganz wunderbaren Event am Welt-MS-Tag teilgenommen. Hippotherapie

In einem benachbarten Reittherapie-Zentrum wurde an diesem Tag ein als Kletterturm umgebautes Silo eingeweiht und MSlern die Hippotherapie vorgestellt.
Diese Therapie ist für MSler äußerst vorteilhaft, da die sanften dreidimensionalen Bewegungen der Pferde sich anhand des Reitens ohne Sattel direkt auf die Körpereigene Muskulatur übertragen und somit eine Verbesserung der Haltungs-, Gleichgewichts- und Stützreaktionen ermöglichen.

Diese Erfahrung in 2014 hat viele unserer Gruppe dazu bewogen, regelmäßig in unregelmäßigen Abständen an der Hippotherapie teilzunehmen. Leider ist die Abrechnung dieser Therapieform per Rezept nicht möglich, weil überwiegend bei den Krankenkassen die „Ergotherapie am Gerät PFERD“  noch nicht auf der Liste der förderfähigen Therapieformen verzeichnet ist 😉

Für den diesjährigen Welt-MS-Tag stehen aber zwei ganz wunderbare Aktionen an, die – eine wie die andere – aus hausgemachten glücklichen Zufällen entstanden sind:

Am 27.05.2015 wird das Musikduo „Stevie & Hel“ ein Benefiz-konzert zugunsten der stevihelSelbsthilfegruppe Albatros geben.
Dies war an sich schon im Rahmen des Weihnachtskonzertes von Stevie & Hel angedacht, allerdings war kurz vorher im Landkreis eine Gaststätte abgebrannt, in der Stevie & Hel schon oft aufgetreten waren.
Wir Albatrosse haben nach Absprache das Benefizkonzert kurzerhand umgewidmet und die erspielten Spendengelder 1:1 an die Gastwirtfamilie weitergegeben, die plötzlich ohne Dach über dem Kopf dastanden und in diesem Moment jede Unterstützung viel notwendiger hatte, als unsere Gruppe.
Nun wird das Benefiz-Konzert somit quasi nachgeholt und gleichzeitig im Restaurant Kastaniengarten die Feier des 10-jährigen Bestehens der Selbsthilfegruppe Albatros musikalisch begleitet.

Ja.. 10 Jahre Selbsthilfegruppe Albatros.. gegenseitige Unterstützung in Taten und Worten, manchmal auch in Gedanken, jeder eben so, wie er / sie es gerade kann oder möchte.

Weil aber die Hippotherapie dermaßen begeistert hatte, gibt es für den diesjährigen MSR300-gegen-MSWelt-MS-Tag noch eine zweite gleichlaufende Aktion.
Denn ungefähr zeitgleich wird die Mecklenburger Seenrunde stattfinden, bei der unzählige Ausdauersportler per Rennrad 300km zurücklegen.

Nun fragt man sich berechtigterweise, was das eine mit dem anderen zu tun hat..
Kleiner Tipp: mit einem Göttergatten als Hobbyausdauersportler entstehen schon so manche bekloppte aber auch gute Ideen, z.B. für jeden zurückgelegten Kilometer (in diesem Fall 300!) jeweils 1,00 € Spenden zu sammeln (ähnlich einem Run-for-Help) und das Ganze entsprechend zu verbreiten, nachzulesen hier.
Durch das Teilen in den sozialen Netzwerken und Bekanntmachen unter Freunden und Kontakten wurde dieses Ziel tatsächlich am heutigen Tage schon erreicht!!!!
Und das ist ein riesen Erfolg für dieses Projekt!!

HERZLICHEN DANK an alle Spenderinnen und Spender für die Unterstützung und vor allem den allergrößten Dank an Daniel!!!

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit!!
Malt euch das Leben so bunt, wie IHR es erleben möchtet…