Ein ziemlich perfekter Tag.. 💗

Ihr Lieben,

ich bin mit meinem Blog Chronischhochdrei eigentlich keine typische Familienbloggerin, sondern habe hauptsächlich meine 3 chronischen Krankheiten zum Hauptthema.
Aber ich bin auch Mama, Ehefrau, Angestellte in Teilzeit, Selbsthilfegruppenleiterin und einfach Mensch. Den Blickwinkel nur auf eine Seite der Medaille zu richten, lässt Dinge ziemlich einseitig erscheinen und das verzerrt die Darstellung.

Heute bekam ich wieder die volle Breitseite, also das große Ganze zu spüren, denn nur in der Gesamtheit zeigen auch einzelne Punkte ihre Wirkung.

Denn heute war der erste für alle freie Tag nach ziemlich vollen Wochen. Passenderweise war heute auch ein Feiertag, der als ersten Pluspunkt das Thema „Ausschlafen“ anbot. Okay, es war halb acht Uhr… aber das ist schon wesentlich mehr Ausschlafen, als unter der Woche 😃

Diesen Start in den Tag haben wir nach dem Frühstück und der anschließenden Lesestunde als Familie für eine gemeinschaftliche sportliche Aktivität genutzt. 90min Laufen (30 Ein-, 30 Schnell- und 30Auslaufen) standen beim Göttergatten auf dem Plan. Da kann man sich dann überlegen, das haben wir gestern Abend schon, ob die 90 Minuten am frühen Morgen abgespult werden sollen oder ob sie als Familytime genutzt werden können. Wie gesagt haben wir uns für Zweiteres entschieden.. Run&Bike waren schon in den letzten Tagen angesagt, als das Kind bei den Großeltern nächtigte, weil wir beide noch arbeiten mussten. So auch heute, bei strahlendem Sonnenschein im Gegensatz zu der gemeldeten Bewölkung mit Regen (die nur stellenweise auftrat) – nur an der Kälte könnte man noch etwas arbeiten (im Schatten!), aber dafür kann man sich ja anziehen 😉

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Diese 90 Minuten konstante Bewegung haben auch meinem Blutzucker unheimlich gut getan und ich wurde mit sehr guten Werten belohnt.Am Nachmittag haben wir dann noch etwas im Haus gewerkelt und im Kinderzimmer Ordnung geschaffen.

Der Sohn hat eine tolle Lego-Szenerie aufgebaut, die stark an LegoCity erinnert – anscheinend ist das doch kein stumpfes ins-iPad-gucken, sondern die Kreativität profitiert auch davon.

 

FullSizeRender 24.jpgDie nächsten guten Werte erhüpfte ich mir auf dem Trampolin, im Wohnzimmer.. mit cooler Musik 😅
Das heute geltende Tanzverbot kann einem ja nicht verbieten, mit seiner Familie zuhause Spaß zu haben und ein „Training“ zu absolvieren.. im Kreis, abwechselnd und doch irgendwie wild und lustig ☺️

Nach einem leckeren Abendessen – wer hat schon ein Kind, dem selbstgemachter Krautsalat schmeckt, ich war ganz überrascht – entschlossen wir uns dann, noch einen Film gemeinsam anzuschauen. „Zoomania“ wurde es, ganz stilecht mit Popcorn wie im Kino.

Mittlerweile liegt das Kind im Bett und schläft nach diesem langen Tag..
Das Beste, was einem als Eltern passieren kann ist doch: „Ich finde, der Tag heute war sooooo cool und ein ganz toller erster gemeinsamer Ferientag“ – denn das war er für uns.

Alle zuhause, alle Urlaub / Ferien / frei.. alles gut 💞
Und die chronischen Krankheiten…? Die haben auch gerade Urlaub und dürfen sich gerne dann wieder melden, wenn der Tank der Entspannung wieder voll ist ☺️

Was habt ihr denn in den Osterferien vor oder seid ihr evtl. sogar schon im Urlaub?

Ich wünsche jedenfalls jedem, dass ihr es euch gut gehen lasst und euch das Leben so bunt malt, wie IHR es erleben möchtet 👍

 

 

 

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Was es noch zu sagen gibt..

Ihr lieben,

auch wenn viele Bloggerkollegen gerne ihr #WiB – Wochenende in Bildern verbloggen z.B. die liebe Susanne von @geborgen-wachsen.de, die „Urmutter“ dieser Serie, Jessi von @feiersun.de, JuSu von @MamaSchulze.de, Alu und Konsti von @grossekoepfe.de  oder Dani von @Gluckeundso und noch viele viele viele weitere Blogger mehr, zu finden unter dem Hashtag #WiB, so habe ich heute (wohlgemerkt Samstag Abend) leider keine Bilder für euch – aber dafür einen sonstigen Inhalt auf dem Blog, den ich gerne mit euch teilen möchte.

Denn das Wochenende begann gestern mit dem wohlbekannten FREUtag (anstelle Freitag), da dies der letzte Arbeitstag für mich in der Woche ist und das Wochenende schon „vor der Tür steht“. Dies ist zwar jeden Freitag so, sollte man meinen, aber gestern stand auch mal wieder das Gruppentreffen unserer Albatrosse (Selbsthilfegruppe für an Multiple Sklerose Erkrankter in Bayreuth) auf dem Plan.

Und weil ich als Gruppenleiterin „meinen“ Albatrossen ja gerne etwas Gutes tun möchte, kam ich gestern spontan auf die Idee, Obst einzukaufen – was dann zur Freude aller auf dem Tablett angerichtet (mein 💗-licher Dank gilt Steffi 😘) einfach ein willkommener Snack war und unser Treffen draußen an der frischen Luft im Sonnenschein noch angenehmer machte.

Heute vormittag stand dann ein gemeinsames Run-and-Bike mit dem Göttergatten und dem Sohn auf dem Plan, das Wetter war grandios und wir haben in 1,5 Stunden ca. 15km abgespult. Das hat meinem Diabetes sehr gut getan.

Ich bin mit einem etwas höheren Wert gestartet und knapp unter 100mg/dl wieder zuhause angekommen – ein deutliches Signal für mich, doch öfter mal wieder das Rad zu nutzen.. 😅

Anschließend war für den Nachmittag ausruhen in der Sonne, Wäsche waschen, Wäsche im Garten trocknen und dann für mich ein Geburtstags-Kaffeekränzchen bei der Nachbarin (und ihren Freundinnen – alles betagte, aber äußerst liebe Damen) angesagt. Das war sehr schön, ich durfte sie im letzten Jahr schon kennenlernen und es ist mir immer wieder eine Freude, dass ich dabei sein darf.

(Es gab leckeren Frankfurter Kranz und viel Geplauder ☺️)

nur ein Teil des Essens…

Am Abend hat der Göttergatte dann noch vegetarisch gegrillt, ein weiteres, neu entdecktes Highlight – also nicht das Grillen, eher das „auf Tier verzichten“. Das praktizieren wir seit längerem und es tut gar nicht weh. Die Welt können wir damit nicht retten und wir sind da auch keine Extremisten, aber mit dem Blick darauf, was den armen Tieren eigentlich angetan wird, schmeckt mir das berühmte Grillfleisch nicht mehr so wirklich.
Stattdessen gab es leckere gefüllte Paprika, gegrillte Zucchini und Champignons und noch leckeren Salat auf Mandarinen-Vinaigrette.. ich sag´s euch – ein Traum!!

Das Kind hat mit der Nachbarstochter im Garten Theater gespielt, sie sind auf dem  Baum herumgeklettert, haben geschaukelt, herumgealbert und hatten riesig viel Spaß

Ja..  das alles und der Ausblick auf morgen – da werd ich am Nachmittag sicherlich wieder ein Bild vom Happy Place posten – macht mich einfach glücklich! 💗

Das Ganze klappt auch ohne viel Bilder.. aber am wichtigsten sind die Bilder im Herzen, die sich einem beim Erleben einprägen.

Drum wünsche ich euch allen ein spitzen Rest-Wochenende am morgigen Sonntag – macht euch euer Leben schön, so wie IHR es erleben möchtet 💗

(Ich könnte gleich noch den Spannungsbogen für die kommende Woche aufbauen… aber nee – das lass ich 😇 Am Montag gibt es sicherlich wieder einiges zu erzählen, aber das gibt denke ich einen extra Eintrag – stay tuned! )

Chronischhochdrei.. irgendwie unheimlich?

Ihr Lieben,

als Erstes möchte ich mich herzlich bei der lieben Ju @wheeleymum bedanken, für die Möglichkeit, an ihrer Blogreise „Eltern mit Behinderungen“ teilzunehmen.

Ich lernte sie im vergangenen Jahr bei der Denkst!, einem Bloggertreffen in Nürnberg kennen, wir kamen ins Gespräch und ich mochte sie gleich. Sie ist so eine starke Frau, die täglich mit ihrer seltenen chronischen Erkrankung und den ständigen starken Schmerzen lebt und doch immer positiv eingestellt ist.

Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, Eltern mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen jedweder Art zusammen zu bringen, aufzuklären und sich dafür einzusetzen, dass Inklusion mehr ist, als eine Politikphrase… das echte Leben! 💕

Mir wurde für meinen Part der Blogreise der Begriff „unheimlich“ zugewürfelt, worüber ihr im Folgenden Näheres erfahren werdet.

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„Chronischhochdrei.. irgendwie unheimlich?“

Mit der Überschrift werden meist die ersten spontanen Gedanken geweckt, worum es sich im folgenden Blogbeitrag handeln wird.

Was sagt denn der Begriff „unheimlich“ eigentlich genau aus?
Der Duden sagt:

  1. ein unbestimmtes Gefühl der Angst, des Grauens hervorrufend
    1. (umgangssprachlich) sehr groß, sehr viel
    2. (umgangssprachlich) in außerordentlichem Maße; überaus, sehr

Okay, ein unbestimmtes Gefühl der Angst hervorrufend.. hab ich Angst? Wovor? Warum?
Nein, ein stetiges Gefühl der Angst, wie eine schwarze Wolke, die ständig über einem schwebt, kenne ich nicht wirklich. Angst ist der schlechteste Ratgeber und holt einen in den unpassendsten Situationen ein – oftmals kann man diese zum Teil heftigen Impulse gar nicht steuern.

Und dennoch… aktuell passieren so viele schreckliche Dinge im Weltgeschehen, dass einem doch Angst und Bange werden kann.

Mein persönliches Waterloo erlebte ich aber vor kurzem:
Sonntag Abend.. der Tag war geprägt von schönen Ereignissen und guten Momenten.

Der spontane Sonntag-vormittag-Spaziergang dauerte ca. 1 Stunde bei schönstem Sonnenschein, nachmittags war dann Standdienst beim Hobbymarkt in Bindlach angesagt. Hier konnten wir in Gesprächen zum Thema Multiple Sklerose Ratsuchenden wieder gut helfen, Denkanstösse geben und unterstützen.FullSizeRender 14

 

Zum Abend hin meinte mein Körper aber wohl, ich hätte mich nun genug für den Tag angestrengt, er macht jetzt einfach mal Pause…

Pause im Sinn von „Du hast jetzt mal einen fetten Unterzucker, die Kräfte sind leer, ruh Dich mal aus“

Man muss dazu sagen, dass der Wert, den der FreeStyle Libre anzeigt, mit einer Verzögerung zu bewerten ist – sprich, wenn ich JETZT 49 mg/dl messe, war der Wert schon vor ca. 15-20 Minuten auf diesem Level.

Naja und gepaart mit dem angezeigten Trendpfeil (also abwärts) lässt sich leicht ablesen, dass hier dringendst Traubenzucker oder Cola vonnöten ist.

Das habe ich schon gar nicht mehr richtig wahrgenommen.. es war mir wichtiger (weil auch noch der Küchenwecker klingelte), mich darum zu kümmern, dass die Abendessenpizza nicht im Ofen verbrennt.

Ja…. Unterzucker from hell!
Mein Mann hat das natürlich mitbekommen und stand dann schon mit einem Glas Cola bereit. Der stolzen Beate war es aber wichtiger, dem Göttergatten mitzuteilen, dass sie die Pizzen im Ofen schon längst getauscht hat (zur Hälfte der Zeit von oben nach unten, damit die Pizzen gut durchgebacken werden 😅).
Als ob das in dem Moment wichtig wäre….

Je mehr er mich drängte, doch nun endlich was zu trinken, umso sturer und abgedrehter und aggressiver wurde ich. Ja, das ist eines der Anzeichen von Unterzucker bei Diabetikern. Man kann bisweilen nicht mehr klar denken und wird aggressiv – gerade so, als ob man nicht nur einen, sondern mehrere über den Durst getrunken hat und stark alkoholisiert ist.

Es gipfelte darin, dass mein Mann schon die sogenannte „Notfallspritze“ (das Glucagen-Notfallset) aufgezogen hatte und drohte „wenn Du jetzt das Cola nicht trinkst, spritz ich Dir das Glucagon und ruf den Notarzt!!!“

Das war auch für ihn eine schon sehr lange nicht mehr da gewesene Situation.
Eine Stresssituation vom Feinsten.

Ich habe mich dann doch davon überzeugen lassen, das Glas Cola zu trinken.. war aber gefrustet, weil mein Einwand, die Pizzen doch getauscht zu haben, anscheinend wertlos war.
Natürlich… von 20x sagen wird es ja auch nicht besser. Besonders in so einer Situation.

Mein Mann hat mir dann mit meinem anderen Blutzuckermessgerät noch parallel den Wert per Piksen gemessen, denn der Libre zeigte im Verlauf leider nur dauernd noch „Lo“ an, was soviel heißt wie: unter 40 mg/dl.. also äußerst niedrig und „mach was!“

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Der niedrigste blutig gemessenen Wert lag dann bei 37 mg/dl. Ich werde wohl beim nächsten Diabetes-Check und der standardmäßigen Frage „waren Sie im zurückliegenden Quartal auf Fremdhilfe angewiesen?“ wahrheitsgemäß mit JA antworten.

Denn ohne Hilfe hätte das ganz schön böse ausgehen können..😔

 

Mittlerweile, einige Tage später, kann ich fast drüber lächeln, weil ich wohl doch ganz schön viel Mist geredet haben muss.
So ähnlich muss es Antje ergangen sein, die vor noch gar nicht langer Zeit auch über ihren „bösen Vollrausch“ schrieb.. ihren Blogeintrag erwähne ich hier nochmal, weil er das Leben mit dieser nach außen unsichtbaren Krankheit und ihren Auswirkungen sehr gut erklärt.

Ich möchte jedem, der auch Diabetiker ist oder an einer sonstigen Gesundheitsschwäche leidet, bei der es zu kritischen Situationen kommen kann, nur raten: seht zu, dass ihr gut auf Euch achtet und immer ausreichend Reserven mit euch führt.

Ja – das klingt und ist umständlich!

Ja – das nervt mitunter!

Ja – das lässt euch bisweilen als Exot wirken!

Ja – auch das nervt!

ABER: gute Vorbereitung und Umsichtigkeit kann Leben retten – nicht nur das eigene.

Wenn dies soweit gut gelingt und alles läuft, wie gewünscht, dann gibt es nur ein abschließendes Ergebnis: Man ist unheimlich glücklich!! – Ich bin es 💓

🎨 Malt auch ihr euch euer Leben so schön und bunt, wie IHR es erleben möchtet… 🎨

Neueste Neuigkeiten – auf dem Weg zum Medienprofi… 😂 😂 😂

Ihr Lieben,

in dieser Woche geht es ganz schön rund irgendwie.

Gesundheitlich geht es zwar (wie so oft) dankenswerterweise alles relativ geradeaus, ausgenommen der täglichen Schlenker (mit zeitweiser Karussellfahrt) im Blutzuckerverlauf. Und auch auch beruflich läuft soweit alles in den passenden Bahnen.

Diese Woche aber zeigt für mich ganz eindrücklich, dass ein Mensch immer die Summe seiner Einzelheiten ist.IMG_3206.JPG
Die Summe seiner verschiedensten Begabungen, etwa nach einer wunderbar tollen Mittagspause mit der lieben Arbeitskollegin –
es gab einen seit kurzem erst neuen „Einhorn-Kakao“ mit Glitzerperlen und geheimer Rezeptur – plötzlich in einem
Radiobeitrag des örtlichen Senders zu landen.

Ganz spontan, ganz unvorbereitet, aber trotzdem nach der 3. Aufnahme doch zufrieden 🙊  ✌️ Meine Kollegin Nina war zuerst etwas naja unsicher „soll ich das wirklich machen?!“ – meine Antwort war: „klar doch!! Aber selbstverständlich 👍“

Das ganze ist hier nachzuschauen:

Und zwei Tage später ist nun auch eine weitere Folge der Reihe „MS persönlich – Perspektivwechel“ online, an der ich mitgewirkt habe, als ich zum Dreh für ein WE in Hamburg war. Diesmal das Thema: „die Diagnose MS“ – siehe hier: 

HERZlichen Dank, liebe Sabine 😘❤️

Da kann ja fast jeder etwas davon erzählen! Mal rechnen die Betroffenen damit und sind eigentlich dann froh, endlich eine Diagnose zu haben. Manche fallen wie in ein Loch, weil sie das Gefühl haben „das darf nicht sein – ich will nicht im Rollstuhl landen“ und sitzen so – völlig verständlich im ersten Moment – den gängigen Vorurteilen auf.

Es ging mir am Anfang auch nicht anders. Ich hatte Angst, war stark verunsichert, wusste überhaupt nicht, was das alles bedeuten soll.. Läsionen.. schubförmiger Verlauf.. EDSS von irgendeineZahl… das waren alles Fremdwörter für mich.

Mein Glück war, dass mein Mann (3 Tage vorher geheiratet) mir so starken Halt gab und sagte: „Wir schaffen das“. Ich habe zu dieser Zeit auch gar nicht nachgefragt, wie es ihm denn eigentlich geht dabei. Ich dachte, ich bin der Mittelpunkt, um den sich nun alles dreht (wie schon bereits durch meine Vorerkrankung Diabetes Typ I). Aber er sagte mir dann auch später „ich habe DICH geheiratet und nicht die Krankheiten“

Unsere Hochzeit wird sich dieses Jahr zum 10 Mal jähren und damit auch die MS-Diagnose.
Mal sehen, was sich bis dahin alles tun wird und ob ich Euch einen kleinen Einblick in unsere Feier geben werde..
Soviel sei schon mal gesagt: es wird bekloppt werden, denn wir werden mit dem #Twitterlauftreff das Wochenende beim Zugspitzultratrail verbringen, den der Göttergatte als Hobbyausdauersportler mitlaufen wird.

Da ist dann auch wieder die Summe aller Einzelteile.. Ausdauersport á la #allebekloppt meets chronischhochdrei.. ein verrücktes, aber ganz wunderschönes Leben! 💞

🎶 🎶 Schiiiiiiieeeeefoaaaaarn… 🎶 🎶 🎶  – Update!!! 

Ihr Lieben,

auch auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen, starte ich meinen Blogeintrag mal wieder mit „long time no see“ – lange nichts gehört/gelesen oder auch schon lange nicht mehr am See gewesen.

Wie manche in den diversen sozialen Netzwerken vielleicht schon mitbekommen haben, durfte unser Sohn vor kurzem einen 1-wöchigen Nachmittags-Skikurs mit der Schule absolvieren. Das hat ihm dermaßen gefallen, dass er nun auch uns Eltern das Versprechen abgenommen hat, Skifahren wieder zu entdecken (ich) bzw. zu lernen (der Langlauf-erprobte Göttergatte).

Für diesen Samstag haben wir uns also einen Skilehrer gebucht, der uns dabei helfen wird, damit wir uns nicht ganz blamieren 😄

Teile des #Twitterlauftreffs bestehen auf einen Videobeweis – wir werden sehen, wie wir uns anstellen werden 👍

^ ^ ^ ^

Das war ein mal-wieder-angefangener Blogbeitrag, den ich aufgrund ich-weiß-es-schon-gar-nicht-mehr nicht zu Ende geschrieben habe. Dafür aber heute und genau jetzt!

Heute war also unser Ski-Termin am Ochsenkopf. Ich habe mich schon sehr gefreut, obwohl ich schon seit >15 Jahren nicht mehr auf Ski stand, geschweige denn gefahren bin.

Aber wir hatten den unschlagbaren Vorteil, einen Mittagstermin zu haben und auf dem Übungshang der Skischule Nordbayern am Fuße des Ochsenkopf an sich freie Fahrt.img_3124

Denn die Vormittags-Skikurse waren so langsam zu Ende und die Nachmittags-Skikurse begannen erst so gegen 13.00 Uhr. Wir ließen uns also von unserem Skilehrer nochmal die Schwünge usw. zeigen und er verriet uns auch einige Tricks, die dem geübten Skifahrer unter euch ein müdes Lächeln ins Gesicht zaubern würden.

Aber hier passt wieder ein Satz, der auch auf Ausdauersportler zutrifft: „gewonnen und verloren wird zwischen den Ohren“ – oder auch: „das meiste passiert im Kopf“.

Was soll ich sagen, der Nachmittag hat riesig viel Spaß gemacht, ich bin wieder etwas sicherer auf Ski geworden und alle sind happy!

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Ich selber bin stolz auf mich, dass ich mich nicht von den sonst manchmal auftauchenden Gedanken „ach, aber eigentlich bin ich ja so unsportlich, ob DAS was wird..“ hab lenken lassen, sondern es einfach gemacht hab.

Ich bin auch ein kurzes Stück rückwärts den Hügel hinunter (auf Anweisung), bin aus meiner Komfortzone heraus („ich will die Kontrolle behalten und muss sehen, wo ich hinfahre“), habe gelernt, wie ich das trotzdem gut hinbekommen kann (natürlich muss man entsprechend immer Richtung bergab schauen) und bin einfach überglücklich über diesen tollen Nachmittag.
UND noch mehr, weil in diesem Sommer meine MS-Diagnose 10 Jahre her sein wird und ich die Gleichgewichtsschwindeleien, die Unsicherheiten und die blöden Nebenwirkungen der Krankheit seit jetzt schon über 3 Jahren hinter mir habe.
Das heißt nicht, dass ich komplett geheilt bin – aber der Verlauf ist super und die Krankheit beeinträchtigt mich aktuell überhaupt nicht.

Sind denn unter euch auch Skifahrer, die trotz (oder vielleicht gerade auch wegen) einer doofen Diagnose immer noch (oder wieder?) Spaß am Skifahren haben?
Wie fühlt ihr euch dabei? Frei?

Ich habe jedenfalls beschlossen, wenn es die Zeit erlaubt, wieder öfter auf die Ski zu steigen und bin auch auf die nächsten Winter gespannt.

Habt alle eine gute Zeit und malt euch euer Leben so bunt und schön, wie IHR es erleben möchtet!

 UPDATE!!! 

Dank meiner lieben Schwester, die uns an diesem Tag begleitet hat, ist nun doch noch ein Video entstanden.. beim Paar-Skifahren 😂👍🏻 

Bildet euch selbst eure Meinung..!! 🙈😊 

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Abgehängt und doch dabei

Ihr Lieben,

es war mal wieder sehr, sehr lange ruhig um den Blog hier.
Nicht mal einen Weihnachtsgruß habe ich euch zukommen lassen – okay, auf vielen anderen Kanälen schon, aber eben hier nicht.

Das liegt darin begründet, dass wir vor den Feiertagen so viel um die Ohren hatten und kaum zum durchschnaufen kamen. Aber das hat sich glücklicherweise nun entspannt und wir werden die freien Tage „zwischen den Jahren“ genießen können.

Ich hoffe, ihr hattet wunderschöne Weihnachtsfeiertage, ohne Stress und Hektik, im Kreise euerer Familien (wenn ihr das mögt und könnt).

Bald blicken wir in das neue Jahr 2017.
Wenn man auf 2016 zurückschaut, fallen einem als allererstes sämtliche Unglücke ein, die medial gut verbreitet wurden und die einen wirklich manchmal in menschliche Abgründe blicken ließen, die man nie für möglich gehalten hätte.
Aber wir haben gelernt: alles ist möglich – im Schlechten, wie aber auch im Guten!!
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Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und viel Erholung, zum Durchatmen und Kraft tanken.

Macht es gut und rutscht bald gut ins neue Jahr 2017 – völlig unaufgeregt, mit einer sausenden Party, ganz still und gediegen oder auch laut und happy
💝  🍀 🍹

Liebe Grüße,
Beate